Two Perspectives on a Medical Follow-up “Miracle”

Shina, with her mother Aida

Shina, with her mother Aida

Perspectiva Una

Por Virginia Sanchez

En mi vida he pasado muchos episodios e historias increíbles, especialmente desde que estoy trabajando con la Fundación Tandana como Coordinadora de Seguimiento de Pacientes, pero pienso esta es una de las historias más especiales de alguien que apareció en último momento.

Antonio que vive en la comunidad de Morochos, solicitó ayuda para su nieta Shina  de 3 años que tenía estrabismo y cataratas congénitas, gracias a una persona  que sabía sobre la Fundación Tandana. La familia de Shina hizo muchos esfuerzos para mejorar la situación de la niña, pero en el Ministerio de Salud Pública le ofrecieron operar a Shina posiblemente en el año 2017.

Estudios realizados sobre el estrabismo mencionan que éste afecta del 3 al 5% de la población infantil. Lo más importante es que cuanto antes se detecte y trate el estrabismo existen mayores posibilidades de corrección y ésta era la esperanza que Antonio y Aida tenían para Shina.  Yo creo que los milagros existen o el universo quiso que Antonio se ponga en contacto con Tandana, porque lo que pasó a continuación en un par de días, hasta ahora me asombra y me llena de alegría.

El 4 de noviembre de este año, recibí una llamada de Antonio un día antes de ir a Quito para coordinar dos cirugías de cataratas demis pacientes;pues una sola vez en el año la Fundación Vista para Todos realiza cirugías para pacientes con estrabismo y cataratas en la ciudad de Quito en forma gratuita, la cual tiene una gran demanda porque beneficia a pacientes de todo elEcuador y nuestros pacientes pudieron beneficiarse de las mismas. Antonio me pidió ayuda para su nieta quien sufre de estrabismo y quien podía beneficiarse de la cirugía!

Gracias a esta gran coincidencia, me reuní con Antonio y Shina en el terminal de buses de Otavalo para viajar a Quito al siguiente día de recibir la llamada. En el transcurso del viaje, Antonio me dio detalles sobre el problema de los ojos de la niña. Antonio,es quien desde que nació ha estado siempre preocupado y pendiente de los problemas de salud de su nieta, apoyando a su hija Aida, Madre de Shina, que es madre soltera. Ellos han recorrerrido un largo camino con múltiples viajes a centros de salud buscando opcionespara que Shina pudiera ver, porque  desde que nació no podía ver casi nada. Al tener cataratas congénitas estasimpedían la visión y ella estaba prácticamente ciega.

Luego de casi dos años de tocar puertas, lo cual era dificultoso por los gastos que ocasionaban los viajes – pasajes, alimentación, alojamiento, etc., para una familia de bajos recursos como ésta, Antonio y Aida lograron que se realizara una cirugía de cataratas en el Hospital Baca Ortiz en Quito, especializado en niños. Allíle pusieron lentes internos que mejoraron su visión,  pero faltaba corregir el estrabismo para que la niña mejore tanto en su aspecto físico como intelectual porque no podía mirar las revistas, la televisión, dibujar y esto provocaba que la niña se pusiera de muy mal carácter; la mayoría del tiempo Shina pasaba aburrida.

Los lentes internos no corrigieron el estrabismo, y éste afectaba el día a día de Shina; ella adoptaba posiciones incomodas de la cabeza para poder ver, lo que le causaba entre muchos efectos, torticulis. El estrabismo de Shina era extremadamente notorio porque un ojo estaba mirando para la derecha y el otro iba hacia el lado izquierdo. Adicionalmente, esta situación afectaba también la parte estética de la niña.

Un día antes de la cirugía, y sin tener ni siquiera una cita médica para Shina, entre Antonio, Aida y las personas tan amables y generosas de la fundación Vista Para Todos, logramos que la niña tenga todos los exámenes preoperatorios y que esté lista para la intervención. Pasamos tres días en Quito, y claro, al ser la familia de Shina de una pequeña comunidad en Imbabura, no tenían un lugar para pasar las noches y tampoco tenían los medios para pagar un hostal. Es alli, que otra vez, aunque la situación parecia muy dificil, otra puerta se abrió, y personas que sabían de la situación, nos ayudaron a conseguir un albergue para que Shina y Aida pasen la noche seguras y tranquilas.

Durante el tiempo de la cirugía, que duro aproximadamente 40 minutos, la madre de Shina (Una joven indígena de 20 años) me dijo que confiaba en mí, y que estaba segura que con con la cirugía su hija iba a tener un  futuro mejor, que podría ver, que podría jugar, pintar, dibujar, pero sobre todo cambiar de actitud, no seguir con sus llantos interminables; en fin, confiaba en que esta cirugía que consiguió que se realizara por medio de nuestra fundación sería lo más importante en su vida y en la de Shina. Para ella era frustrante y triste ver que su hija era diferente a los demás niños, que todas las personas le miraban y pensaban que tenía un retraso mental.

Luego de la cirugía, el medico estadounidense que le opero nos explicó que todo había salido bien.A simple vista se veía que los ojos habían mejorado notablemente. Por primera vez Shina detuvo su mirada fijamente en el rostro de su madre por muy largo tiempo, le dijo:Ya te puedo ver!. Era como si fuera la primera vez que ella podía mirar claramente, Aida su madre lloró y me contagió porque lo que se siente en ese momento es tan grande y extraordinario que compensa todos los esfuerzos y el cansancio que se pueda sentir, al correr por tantos pasillos para alcanzar a llenar todos los papeles, las interminables llamadas y viajes a Vista para Todos en Quito para lograr los cupos gratuitos; todo se compensa con la mirada de Shina y las lágrimas de alegría de su madre.Antonio y Aida agradecieron tantas veces por la ayuda prestadaa Shina tán a última hora, pero tán precisa.

Shina con su Madre despues de cirugia

Shina con su Madre despues de cirugia

Un mes después de la cirugía, me reuní con Aida y Shina, quien ahora usa lentes como parte de su tratamiento, para dar un seguimiento al caso. Yo estoy tan satisfecha y alegre de ver a Shina, su mirada enfocada y clara! Aida expresó que ahora Shina tiene mucha curiosidad por todo lo que ahora puede mirar claramente. Estuvo mirando un árbol de Navidad que le gustó mucho. Puede dibujar, mirar las revistas, jugar sin temor a caerse. Definitivamente,la ciugía cambió la vida a Shina.

La lección que tengo cada día en mi trabajo es que es muy importante que aprendamos a conocer un poco más a nuestrapoblacion rural que muchas veces no pueden beneficiarse de los servicios que brindan el gobierno u otro tipo de organizaciones y la mayoria de veces no tienen los recursos necesarios para complementar la ayuda que se les puede brindar. Gracias a mi trabajo, yo tengo la oportunidad de poder extender mi mano para contribuir con mi granito de arena y enseñarles a caminar y desenvolverse en el sistema público, que suele ser difícil (sin mencionar lo frustrante) para alcanzar ciertas metas.

Después de ésta historia, podría decir que los milagros si existen!

 

Perspectiva Dos

Por Stephanie y Craig Smith

Nos gustaría dar las gracias a todos los voluntarios y donantes que apoyan la Fundación Tandana y Vista Para Todos por proporcionar un milagro a nuestra ahijada este año. Ha ocurrido una serie de coincidencias que le ha cambiado la vida, y nos gustaría compartir nuestra perspectiva sobre su historia, y sinceramente darle las gracias por el maravilloso trabajo que estáis haciendo.

Nosotros conocimos a la familia  por primera vez cuando viajamos a Ecuador en 2010. Pasamos 5 noches en su casa en el pueblo de Morochos como parte de un programa de alojamiento indígena. El patriarca de la familia Antonio, es un guía nativo que nos llevó de excursiones por la zona. Su esposa Rosa y su hija Aida nos preparó comida tradicional y nos enseñaron acerca de su cultura. Aida en ese momento tenía una hija de 2 años de edad llamado Sisa. Realmente nos llevamos bien con la familia. Cuando se dieron cuenta de que no teníamos nuestros propios hijos, se ofrecieron a compartir Sisa con nosotros, pidiéndonos ser sus padrinos. Estábamos muy agradecidos y aceptamos  encantados. Les visitamos unos 6 meses después para asistir al bautismo de Sisa, y hemos realizado visitas regulares desde entonces.

Shina

Shina

En años anteriores, Aida tuvo dos hijos más: un niño llamado Yupanqui y una niña llamada Shina Tayanta (la Princesa Guerrera). Cuando nació Shina, Yupanqui le dio el apodo de “Minina” (mi chica), y esto es lo que ella prefiere que la llamen. Minina nació con cataratas congénitas, y estaba casi ciega. A partir de los 6 meses de edad, se sometió a cirugía para corregir sus cataratas. La familia era muy persistente y la apoyaron, mientras que luchaban con el sistema nacional de salud. Ella ganó visión, y la dieron unas gafas muy gruesas, de estilo botella de Coca-Cola, que distorsionaban sus ojos. Como bebé y niña pequeño, no quería usar sus gafas. Ella era increíblemente miope, y tenía que poner los objetos delante de sus ojos para verlos.

Era muy problemático y costoso para que la familia hiciera repetidos viajes a Quito para citas y pruebas. Aida, madre soltera, era incapaz de mantener un trabajo estable, debido a que necesitaba mucho tiempo para acompañar a Minena a Quito. Minena tuvo una segunda cirugía. Su visión fue mejorando poco a poco, pero el estrabismo era todavía un problema. No podía ver las cosas de frente, y era necesario retorcer la cabeza y el cuello con el fin de ver mejor. Ella en realidad se cayó de una ventana del segundo piso de su casa, debido a sus problemas visuales. Por suerte, sólo sufrió una lesión menor en el pie.

En septiembre, tuvo su tercera cirugía por sus cataratas. Le implantaron lentes artificiales dentro de sus ojos, y su visión mejoró mucho. El único problema restante era el estrabismo. Una intervención temprana funciona mejor para el estrabismo. A los 3 años de edad, lo antes que pudieran operarla mejor. Sin embargo, el sistema de salud pública estimó que no sería posible conseguirla una cita quirúrgica hasta 2017. Se podría hacer antes en un hospital privado, pero la familia no podía permitirse pagarlo.

Visitamos la familia durante 3 semanas en octubre. Nos quedamos muy impresionados por la mejora de la visión de Minena. Ella es una niña encantadora, muy cariñosa y dulce. Ella tiene un temperamento maravilloso y es muy inteligente. Ella se merece lo mejor en la vida, y nosotros y su familia estábamos tristes que no iba a ser capaz de obtener la atención médica que necesitaba en el plazo necesario.

La suerte quiso que nuestra amiga Anna Taft, Directora de la Fundación Tandana estuviera en Ecuador en octubre también. Conocimos a Anna en 2009, cuando participamos en unas vacaciones de voluntariado de Tandana en Malí. Estábamos emocionados de verla otra vez, y ella nos visitó en la casa de nuestros padrinos. Nosotros la presentamos a la familia, incluyendo a Minena. Le explicamos la situación médica de Minena. Anna nos habló de la clínica de cirugía de estrabismo Vista Para Todos, que tendría lugar la semana siguiente. El momento no podría haber sido mejor. Anna contactó con Virginia Sánchez, la Coordinadora de Seguimiento de Pacientes de Tandana, y preguntó si podría haber sitio en el programa para Minena.

El miércoles siguiente, recibimos un email de Virginia diciendo que había sitio para Minena si podríamos llegar la mañana siguiente a primera hora a Quito. Yo no revisé mi emails hasta las 10 pm esa noche. Toda la familia había ido a la cama. Pero para esto merecería la pena levantarlos. Llamé a la puerta y les expliqué la situación. La familia estaba sorprendida. Ellos harían todo lo posible para que esto sucediera. Antonio llamó a Virginia (lo siento por la llamada tan tarde por la noche, Virginia!) y hizo planes para viajar con ella a primera hora por la mañana a Quito. Enseguida comenzaron a reunir todos los documentos médicos de Minena. Pude ver la esperanza en sus ojos. Estaban muy agradecidos por esta oportunidad.

Todavía no era un hecho. Minena tendría que someterse a varias pruebas para asegurarse de que ella podría someterse a la cirugía. Si todo iba bien, podría operarse el viernes. No podíamos creer el calendario de todo esto, y rezamos para que todo saliera bien.

Nos despertamos temprano a la mañana siguiente para despedir a Antonio y Minena. Nos íbamos a volver a los EE.UU. el sábado. Si todo esto saliera como previsto, igual no tendríamos la oportunidad de ver a la querida Minena nuevo antes de irnos. Egoístamente, esto sería difícil para nosotros, ya que es un rayo de sol en nuestras vidas. Pero queríamos desesperadamente que ella obtuviera la atención médica que necesitaba.

Virginia fue una bendición para la familia. Ella les ayudó con todo el proceso y se unieron mucho a ella. Aida se reunió con ellos en Quito más tarde ese día para quedarse con Minena. Antonio volvió a la casa después porque tenía clientes que ver el viernes.

Todos esperamos con impaciencia las noticias. Las pruebas fueron bien el jueves, pero Minena requería un análisis de sangre adicional el viernes por la mañana. El viernes por la noche, Antonio recibió una llamada telefónica y jubilosamente anunció que Minena se había sometido a la cirugía, y que había sido un éxito. Estábamos muy contentos. El hecho de que en el transcurso de una semana, Minena pasó de una espera de 2 años para la cirugía a estar en recuperación fue un milagro.

Ella tendría que permanecer en el hospital durante la noche y hacerse un examen la mañana siguiente. Como nos íbamos para el aeropuerto a las 10 de la mañana, nos dimos cuenta de que no íbamos a verla. Esto fue agridulce – nos hubiera encantado abrazarla y besarla una vez más y ver el resultado de su cirugía. Pedimos a Antonio que nos enviara fotos por correo electrónico.

A la mañana siguiente, Antonio estaba al teléfono casi todo el tiempo de nuestro viaje al aeropuerto. No pensamos mucho sobre esto; a menudo está en contacto con los clientes y agencias. Cuando nos acercamos al aeropuerto, hizo una seña para que el conductor de la furgoneta se detuviera. Allí, en la acera de la carretera estaban Aida y Minena! Habían sido dados de alta del hospital esa mañana y tomaron un autobús al aeropuerto para reunirse con nosotros! Antonio había estado hablando con Aida por teléfono para coordinar todo, pero lo había mantenido una sorpresa para nosotros.

Stephanie y Shina después de la cirugía

Stephanie y Shina

Los dos se subieron a la furgoneta. Se nos llenaron los ojos de lágrimas mientras mirábamos a Minena. Sus ojos estaban mucho más rectos. Estaban un poco rojos en los bordes, lo que es de esperar. Ella estaba sonriendo y charlando con su vocecita dulce. Aida dijo que cuando Minena se despertó esa misma mañana, ella estaba señalando todas las cosas que ahora podía ver con muy poco esfuerzo. En la furgoneta, su abuelo Antonio saludó con la mano, y ella le devolvió el saludo, capaz de verlo de frente sin estirar el cuello. La abrazamos, besamos y la sostuve en mis piernas hasta que llegamos a la terminal de salidas.

La familia entró en el aeropuerto con nosotros. Minena estaba sonriendo y señalando a todo lo que veía, como si tuviera un nuevo par de ojos. Estaba tan feliz! Esta era la forma más perfecta de terminar el viaje. Habíamos pensado que no habría ninguna posibilidad de que íbamos a llegar a verla de nuevo antes de irnos. Estábamos tan agradecidos para abrazar y besar a este pequeño muñeco una vez más!

Cuando se fueron del aeropuerto, me eché a llorar. Era tan emocionante y nuestros corazones estaban estallando de alegría.

Muchas gracias Anna, Virginia, Tandana y Vista Para Todos. Han hecho que el sueño de una familia se haga realidad.

 

 

 

Perspective One

By Virginia Sanchez

In my life I have been part of many incredible stories, especially since I have been working with the Tandana Foundation as Patient Follow up Coordinator, but I think this is one of the most unique stories of someone who appeared at the last moment.

Shina, one week before the surgery

Shina, one week before the surgery

Antonio, who lives in the community of Morochos, requested help for his granddaughter Shina, who is 3 years old and has strabismus and congenital cataracts, thanks to a person who knew about the Tandana Foundation. Shina´s family made many efforts to improve the child’s situation, and the Ministry of Public Health offered Shina the possibility to be operated on in 2017.

Studies about strabismus mention that it affects 3% to 5% of children. Most importantly, the sooner it is detected and treated the greater the possibilities of correction. This was the hope that Antonio and Aida (Antonio’s daughter and Shina’s mother) had for Shina. I believe that miracles exist or fate wanted Antonio to be put in contact with the Tandana Foundation, because what took place during the following couple of days has amazed me so much and fills me with great joy.

On November 4 of this year, I received a call from Antonio the day before I was to go to Quito to coordinate two cataract surgeries for two of my patients. Only once a year does the Fundación Vista Para Todos perform free surgery for patients with cataracts and strabismus in the city of Quito. This surgery is in great demand because it benefits patients from all over Ecuador, including many Tandana patients. Antonio asked me for help for his granddaughter who suffers from strabismus and who could benefit from the surgery!

Thanks to this big coincidence, I met with Antonio and Shina at the Otavalo bus terminal to travel to Quito, the day after I received the call. During the trip, Antonio gave me details about the problem with his granddaughter’s eyes. Antonio is the person, who since his granddaughter’s birth, has always been concerned and aware of her health problems. He supports his daughter Aida, Shina´s mother, because she is a single mother. They have been to various health centers seeking treatment so that Shina can see. Since birth she has not been able to see almost anything. Having congenital cataracts, she had impaired her vision and was practically blind.

After nearly two years of knocking on doors, which was difficult for a low income family due to the costs incurred by traveling, including appointments, food, accommodations, etc., , Antonio and Aida managed to have the cataract surgery done at the Baca Ortiz Hospital in Quito, which specializes in treating children. At this hospital they put in internal lenses which improved her vision, but it was still necessary to correct the strabismus so that Shina could improve both physically and intellectually. She could not see magazines, watch TV, or draw, which caused Shina to be in a bad mood; most of the time she was very bored.

The internal lens did not correct the strabismus, and this affected Shina’s daily life; she adopted awkward positions with her head in order to see, which in many cases caused torticollis. Shina´s strabismus was extremely obvious because one eye was looking to the right and the other to the left. Additionally, this situation also affected Shina’s facial aesthetics.

One day before the surgery, and without even having an appointment for Shina, between Antonio, Aida and the kind people from Fundación Vista para Todos, we managed to have all the preoperative tests ready for surgery. We spent three days in Quito, and because Shina´s family is from a small community in Imbabura, they did not have accommodations or the means to pay for a hostel. Although once again, the situation seemed very difficult, another door opened. People who knew about the situation helped us get accommodation for Shina and Aida to have a safe and quiet night.

During the surgery, which lasted approximately 40 minutes, Shina´s mother told me she trusted me, and was sure that with the surgery her daughter would have a better future. After the surgery, she could probably see, play, paint, draw. Mostly she hoped that the surgery would change Shina’s attitude and that she would not continue with her endless tears. Finally, she hoped that this surgery that she gained through our foundation would be the most important event in her life and in Shina´s. It was frustrating and sad for her to see that her daughter was different from other children, and that everyone looked at her and thought she was developmentally delayed.

After the surgery, the American doctor who operated on her explained that everything had gone well. At a glance, her eyes had improved. For the first time, Shina stared into her mother’s eyes for a long time and said: “ Now I can see you!” It seemed as if for the first time she could see clearly. Aida and I cried because what we felt at that moment was so great and extraordinary. It was worth all our efforts and tiredness, running through many corridors to fill out papers, the endless calls and trips to Fundación Vista para Todos in Quito to obtain the free surgery. Everything was compensated by Shina´s look and her mother’s tears of joy. Antonio and Aida thanked me many times for the help Tandana provided to Shina at such short notice, help that was so necessary.

Shina with her mother after surgery

Shina with her mother after surgery

One month after surgery, I had a follow up meeting with Aida and Shina, who now uses glasses as part of her treatment. I am so pleased and happy to see Shina well. Her eyes are well focused and clear! Aida said that Shina is now very curious about everything that she can now see clearly. She looked at a Christmas tree that she really liked. She can draw, read magazines, and play without fear of falling. Definitely, the surgery has changed Shina´s life.

The fact that I remind myself of every day in my work is that it is very important that we get to know a little more about our rural population who often cannot benefit from the services provided by the government or other organizations. Most of the time, they do not have the necessary resources to complement the assistance that can be provided to them. Thanks to my work, I have the chance to help out and show them how to navigate the public health system effectively, which is often difficult (not to mention frustrating), in order to achieve their goals.

After this story, I can say that miracles do exist!

 

Perspective Two

By Stephanie and Craig Smith

We would like to thank all of the volunteers and donors who support The Tandana Foundation and Vista Para Todos for providing a miracle for our goddaughter this year. An extraordinary set of coincidences occurred which changed her life, and we would like to share our perspective on her story, and sincerely thank you for the wonderful work that you are doing.

We first met the family when we traveled to Ecuador in 2010. We spent 5 nights at their home in the village of Morochos as part of an indigenous homestay program. Family patriarch Antonio is a native guide who took us on treks around the area. His wife Rosa and daughter Aida cooked us traditional food and taught us about their culture. Aida at that time had a 2-year-old daughter named Sisa. We really got along well with the family. When they realized that we have no children of our own, they offered to share Sisa with us, asking us to be her godparents. We were quite honored and gratefully accepted. We visited about 6 months later for Sisa’s baptism, and we have made regular visits ever since.

Shina and her family before the surgery

Shina and her family before the surgery

In the intervening years, Aida had two more children: a boy named Yupanqui and a girl named Shina Tayanta (Warrior Princess).  When Shina was born, Yupanqui gave her the nickname “Minena” (my girl), and this is what she prefers to be called. Minena was born with congenital cataracts, and was nearly blind. Starting at 6 months of age, she had surgery to correct her cataracts. The family was very persistent and advocated for her while navigating the national health system. She gained vision, and was issued some very thick Coke-bottle-style glasses which distorted her eyes. As an infant and toddler, she did not want to wear her glasses. She was incredibly nearsighted, and had to put objects right in front of her eyes in order to see them.

It was very disruptive and expensive for the family to have to make repeated trips to Quito for appointments and tests. Single mom Aida was unable to keep a steady job due to the fact that she needed so much time off to accompany Minena to Quito. Minena had a second surgery. Her vision was gradually improving, but strabismus was still a problem. She could not see things straight on, and needed to contort her head and neck in order to get a view of things.  She actually fell out of a second floor window in her home, ostensibly because of her visual impairments. Luckily, she only sustained a minor injury to her foot.

In September, she had her third surgery for her cataracts. Artificial lenses were implanted within her eyes, and her vision improved greatly. The only remaining problem was the strabismus. Early intervention works best for strabismus. At 3 years of age, the sooner she could get the surgery, the better. However, the public health system estimated that they would not be able to get her a surgical appointment until 2017. It could be done sooner in a private hospital, but the family could not afford that.

We visited the family for 3 weeks in October. We were very impressed by the improvement to Minena’s vision. She is an absolutely lovely child, very affectionate and sweet. She has a wonderful temperament and is quite intelligent. She deserves the best in life, and we and her family were sad that she wouldn’t be able to get the care that she needed within the necessary timeframe.

As luck would have it, our friend Anna Taft, Founding Director of The Tandana Foundation, was in Ecuador in October also. We had met Anna in 2009 when we participated in a Tandana volunteer vacation in Mali. We were excited to get to see her again, and she visited us at our compadres’ home. We introduced her to the family, including Minena. We explained Minena’s medical situation. Anna told us about the Vista Para Todos strabismus surgery clinic, which would be taking place the following week. The timing couldn’t have been better. Anna contacted Virginia Sanchez, Tandana’s Patient Follow-Up Coordinator, and inquired whether there might be room in the program for Minena.

The following Wednesday, we got an e-mail from Virginia saying that there was indeed room if Minena could get to Quito first thing the next morning.  I didn’t check my e-mail until 10 p.m. that night. The whole family had gone to bed. But this was worth waking them up for! I knocked on the door and explained the situation. The family was amazed. They would do whatever it took to try to make this happen. Antonio called Virginia (sorry for the late night call, Virginia!) and made plans to travel with her to Quito first thing in the morning. They immediately started gathering all of Minena’s medical paperwork. I could see the hope in their eyes. They were so grateful for this opportunity.

It was still not a done deal. Minena would need to undergo several tests to make sure that she would handle the surgery. If all went well, she could potentially have surgery on Friday. We could not believe the timing of all of this, and we hoped and prayed that all would go well.

We woke up early the next morning to see Antonio and Minena off. We would be leaving to come back to the US on Saturday. If all of this went off as planned, we might not get a chance to see dear Minena again before we left.  Selfishly, this would be difficult for us, as she is a ray of sunshine in our lives.  But we desperately wanted her to get the care that she needed.

Virginia was a godsend to the family. She helped them to navigate the process and they grew very close to her. Aida met them in Quito later that day to stay with Minena. Antonio came back to the house because he had clients to guide on Friday.

We all waited impatiently for news. The tests went well on Thursday, but Minena required additional blood work on Friday morning. Friday night, Antonio received a phone call and joyfully announced that Minena had indeed gotten the surgery, and that it had been a success. We were overjoyed. The fact that within the course of a week, Minena went from a 2 year wait for the surgery to being in recovery was a miracle.

She would need to remain in the hospital overnight and get an exam the following morning. As we would be leaving for the airport at 10 a.m., we realized we would not get to see her. This was bittersweet – we would love to hug and kiss her one more time and see the result of her surgery. We made Antonio promise to e-mail photos.

The next morning, Antonio was on the phone for the majority of our ride to the airport. We didn’t think much of it; he is often in touch with clients and agencies. As we approached the airport, he motioned for the van driver to pull over. There on the side of the road were Aida and Minena! They had been discharged from the hospital this morning and took a bus to the airport to meet us! Antonio had been talking to Aida on the phone coordinating the meet-up, but had kept it a surprise for us.

Shina with her godparents right after the surgery

Shina with her godparents right after the surgery

The two of them climbed into the van. Tears filled our eyes as we looked at Minena. Her eyes were so much straighter. They were a bit bloodshot around the edges, which is to be expected. She was smiling and chattering away in her sweet little voice. Aida said that when Minena woke up this morning, she was pointing out all of the things that she could now see with very little effort. In the van, her grandfather Antonio waved to her, and she waved back, able to see him straight on without craning her neck. We hugged and kissed her and I held her on my lap until we got to the departures terminal.

The family entered the airport with us. Minena was smiling and pointing at everything she saw, as if she had a completely new pair of eyes. She was so happy! This was the most perfect way to end the trip. We hadn’t thought that there was any chance that we would get to see her again before we left. We were so grateful to get to hug and kiss this little munchkin one more time!

After they left the airport, I burst into tears. It was so emotional and our hearts were just bursting with joy.

Thank you so much Anna, Virginia, Tandana, and Vista Para Todos. You have made a family’s dream come true.

 

Une Perspective

Par Virginia Sanchez

Dans ma vie, j’ai vécu beaucoup d’expériences incroyables, en particulier depuis que je travaille pour la fondation Tandana en tant que Coordinatrice de suivis de patients mais je pense que cette histoire-ci est la plus unique de toutes les histoires d’une personne qui arrive a la dernière minute.

Shina avant la chirurgie

Shina

Antonio vit dans la communauté de Morochos. Grâce a une tierce personne qui connaissait la fondation, il avait demandé de l’aide pour sa petite fille Shina âgée de trois ans, atteinte de strabisme et d’une cataracte congénitale. La famille de Shina avait tout fait pour améliorer la situation de la petite. Et le ministère de la santé publique avait rendu possible une opération chirurgicale en 2017.

Les études menées sur le strabisme montrent que cette maladie touche 3 à 5% des enfants. Mais plus cette dernière est détectée rapidement plus il y a de possibilités de guérison. C’était ce qu’espéraient Antonio et Aida (la fille d’Antonio et la mère de Shina). Je crois que les miracles existent ou alors c’est le destin qui avait voulu mettre Antonio en contact avec la fondation parce que ce qu’il s’est produit les jours suivants m’a émerveillée d’une telle force et remplie de joie.

Le 4 novembre l’année dernière, un jour avant que je n’aille à Quito pour coordonner deux chirurgies de la cataracte pour deux de mes patients, je reçois un appel d’Antonio. La fondation met en place des opérations chirurgicales gratuites pour soigner les patients atteints de strabisme et de cataracte congénitales. Cela se produit une fois par an seulement. Ce type de chirurgie est fortement demandé car beaucoup de patients de tout l’Équateur en ont besoin y compris des patients de la fondation Tandana. Antonio m’a donc appelée afin que j’aide sa petite fille atteinte de strabisme et qu’elle soit opérée.

Grâce a cette coïncidence, un jour après avoir reçu l’appel, j’ai rencontré Antonio et Shina au terminal de bus d’Otavalo en direction de Quito. Pendant le voyage, Antonio m’a donné plus d’informations sur le problème de sa petite fille. Antonio est quelqu’un qui, depuis la naissance de sa petite fille a toujours été inquiet et conscient des problèmes de santé de cette dernière. Il soutient sa fille célibataire Aida, la mère de Shina. Ils ont été dans de multiples centres de santé afin de trouver un traitement qui puisse rendre la vue à Shina. Depuis sa naissance elle ne voit quasiment rien. Étant atteinte de cataractes congénitales, sa vision a été altérée et elle est presque devenue aveugle.

Après avoir passé deux ans à frapper aux portes de centres et traversé de nombreuses difficultés financières liées aux coûts encourus par les voyages, les rendez-vous, la nourriture, le logement etc, Antonio et Aida aux revenus modestes, ont finalement réussi à obtenir une intervention chirurgicale à l’hôpital Baca Ortiz à Quito. Hôpital spécialisé dans le traitement des enfants. Les chirurgiens ont alors implanté des lentilles dans les yeux de Shina ce qui a fortement  amélioré sa vision mais il restait toujours son strabisme à corriger afin qu’elle puisse se développer physiquement et mentalement. Elle ne pouvait pas lire les magazines, regarder la télévision ou dessiner ce qui la rendait de mauvaise humeur en permanence, elle s’ennuyait beaucoup.

Les lentilles n’ont pas corriger son strabisme ce qui a beaucoup affecté sa vie de tous les jours. Elle devait adopter des positions étranges avec sa tête afin de voir, dans la plupart des cas cela se finissait en torticolis. Son strabisme était très apparent dans la mesure où l’un de ses yeux partait vers la droite et l’autre vers la gauche. Cette situation affectait également l’harmonie de son visage.

Un jour avant l’opération et sans même avoir de rendez-vous, Antonio, Aida, les membres de la Fondation Vue Pour Tous et moi-même avons réussi à avoir tous les tests post opératoires prêts. Nous avons passé trois jours à Quito et comme la famille de Shina vient d’une petite communauté de Imbabura, ils n’avaient pas de logement ni les moyens pour payer l’hôtel. Encore une fois la situation était difficile mais une porte s’est ouverte. Des personnes ayant entendu parler de la situation nous ont aidé à obtenir un logement pour Shina et Aida afin de passer une nuit au calme.

L’intervention a duré environ 40 minutes durant lesquelles Aida m’a confié qu’elle me faisait confiance et qu’avec cette intervention sa fille aurait un avenir meilleur. Après l’opération, Shina allait pouvoir voir, jouer, peindre, dessiner. Elle espérait surtout que cela change le comportement de Shina et cesse ses pleurs permanents. Mais aussi que cette chirurgie obtenue grâce à la fondation soit l’une des plus importantes étapes de sa vie et de celle de Shina. C’était très frustrant et triste de voir que sa fille était différente des autres enfants et que tout le monde la regardait en pensant qu’elle était retardée mentalement.

Après l’intervention, le chirurgien américain expliqua que tout s’était bien passée Tout de suite sa vision s’était améliorée. Pour la première fois, Shina regarda longuement les yeux de sa mère et dit : « maintenant je peux te voir ». C’est comme si elle pouvait voir pour la première fois. Aida et moi avons pleuré car nous ressentions une émotion tellement grande et extraordinaire. Tous ces efforts, cette fatigue à courir dans tous les couloirs pour remplir des formulaires, tous ces appels et voyages à Quito pour obtenir une intervention chirurgicale gratuite. Tout cela enfin récompensé par le regard de Shina et les pleurs de joie de sa mère. Antonio et Aida m’ont remercié maintes et maintes fois pour toute l’aide de la fondation offerte à la dernière minute.

Shina avec sa mère après l’opération.

Shina avec sa mère après l’opération.

Un mois après l’opération, j’ai rencontré Aida et Shina pour une visite de suivi. Dans le cadre de son traitement Shina doit porter des lunettes de vue. Je suis si heureuse de la voir en bonne santé. Ses yeux sont bien dans l’axe et nets. Aida ma confié qu’a présent Shina s’intéresse beaucoup à tout ce qu’elle peut voir clairement. Elle a longuement regardé un arbre de noël qu’elle a aimé, elle peut dessiner, lire des magazines et jouer sans craindre de tomber. L’opération a vraiment changé sa vie.

Ce à quoi je repense tous les jours dans mon travail, c’est le fait qu’il est important d’en savoir un peu plus sur notre population rurale qui, pour la plupart du temps, ne peut bénéficier des services offerts par le gouvernement et les autres organisations. Très souvent, ils ne possèdent pas les ressources pour compléter l’aide qui leur est offerte. Grâce à mon travail, j’ai la chance d’aider les personnes et de leur montrer comment s’y retrouver efficacement dans le système de santé publique, où il leur est difficile (pour ne pas dire frustrant) d’atteindre leurs buts.

Après cette expérience, je peux dire que les miracles existent! 

 

Perspective Deux

Par Stephanie et Craig Smith

Nous ai/merions remercier tous les bénévoles et les donateurs qui soutiennent la Fondation Tandana et la Fondation Vue pour Tous et qui ont permis un tel miracle pour notre filleule cette année. De nombreuses et incroyables coïncidences se sont produites et ont changé sa vie. Nous aimerions donc partager avec vous nos émotions liées à son histoire et vous remercier du fond du cœur pour le merveilleux travail que vous accomplissez.

Nous avons rencontré la famille pour la première fois en 2010 lors de notre voyage en Équateur. Nous avons passé cinq nuits dans leur foyer dans le village de Morohos dans le cadre d’un programme de familles d’accueil autochtones. Le patriarche de la famille, Antonio, est guide et nous a emmenés faire de la randonnée dans la région. Sa femme Rosa et sa fille Aida, nous ont cuisinés des plats traditionnels et enseignés leur culture. A cette période, Aida avait une fille de deux ans prénommée Sisa. Nous nous entendions vraiment bien avec la famille. Quand ils ont appris que nous n’avions pas d’enfants, ils nous ont proposé d’être les parrains de la petite. Nous étions très honorés et avons naturellement accepté. Nous sommes revenus six mois plus tard afin d’assister à  son baptême et depuis ce jour, nous leur rendons régulièrement visite.

Sisa porte Shina

Sisa porte Shina

Au cours des années suivantes, Aida accoucha de deux autres enfants : un garçon appelé Yupanqui et une fille appelée Shina Tayanta (qui signifie Princesse guerrière). Quand Shina est née, Yupanqui lui donna un surnom « Minena » (ma fille) et c’est ainsi qu’elle préfère qu’on l’appelle. Minena est née avec des cataractes congénitales, elle était presque aveugle. A l’âge de six ans, elle a subit une première opération chirurgicale afin de réparer ses cataractes. Ses parents persévéraient et défendaient son cas à chaque étape au sein du système national de santé.

Elle recouvra partiellement la vue et on lui donna des lunettes dont la forme rappelait celle des dessous de bouteilles de coca cola. Ces dernières déformèrent ses yeux. Enfant, elle refusait de porter ces lunettes. Elle était myope et devait mettre les objets juste devant ses yeux pour les voir.

Tous ces allers retours à Quito pour les consultations et les examens devenaient très déstabilisants et coûteux pour la famille. Il était impossible pour Aida, célibataire, de garder un travail sur le long terme ; elle avait besoin de beaucoup de temps libre pour accompagner Minena à Quito. Puis la petite a subit une seconde intervention chirurgicale. Sa vision s’était améliorée mais elle souffrait toujours de strabisme. Elle ne voyait pas distinctement et devait contrôler en permanence sa tête et son cou afin de voir les choses. Un jour, elle tomba d’une fenêtre du second étage mais heureusement elle n’a souffert que d’une légère blessure au pied.

En septembre, les chirurgiens l’opérèrent pour la troisième fois. Des lentilles artificielles furent implantées dans ses yeux et sa vision s’améliora de manière spectaculaire. Il restait donc son strabisme à corriger. Les interventions tôt dans l’enfance ont plus de chances de réussite. Donc à trois ans, le plus tôt on intervenait, le mieux c’était. Cependant, le système de santé publique ne pouvait pas lui offrir une intervention chirurgicale avant 2017. C’était possible plus tôt dans un hôpital privée mais la famille n’en n’avait pas les moyens.

Nous leur avons rendu visite pendant trois semaines en octobre. Nous étions très impressionnés par l’évolution de la vue de Minena. C’est une enfant adorable, très tendre et gentille. Elle a un tempérament merveilleux et est très intelligente. Elle mérite le meilleur et sa famille et nous mêmes étions très attristés de savoir qu’elle ne pouvait pas obtenir son intervention dans le temps imparti.

Par chance, notre amie Anna Taft, directrice fondatrice de la Fondation Tandana, se trouvait également en Équateur en octobre. Nous avions rencontré Anna en 2009 lorsque nous avions participé à un programme de volontariat au Mali. Nous avions hâte de la revoir. Elle nous rencontra dans la maison de nos amis. Nous lui avons présenté la famille y compris Minena. Nous lui avons expliqué la situation médicale de la petite. Anna nous a alors parlé de la clinique Fondation Vue pour Tous spécialisée dans le strabisme et dont les interventions débutaient la semaine suivante. Ça ne pouvait pas mieux tomber. Ana prit contact avec Virginia Sanchez, la coordinatrice du service des suivis des patients de la Fondation Tandana et lui demanda s’il restait de la place dans le programme pour Minena.

Le mercredi suivant, nous avons reçu un email de Virginia indiquant qu’il y avait effectivement de la place pour Minena si celle-ci pouvait se présenter à l’hôpital le lendemain matin. Je n’avais pas vérifié mes emails jusqu’à 22h ce soir là. Toute la famille était partie se coucher. Mais cette nouvelle valait bien la peine de les réveiller. J’ai frappé à la porte et je leur ai expliqué la situation. La famille était émerveillée. Ils auraient fait n’importe quoi pour que cela se produise. Antonio a tout de suite téléphoné à Virginia (désolé Virginia pour l’appel tard dans la nuit) et a organisé avec elle son voyage jusqu’à Quito dès le lendemain matin. Ils ont commencé à rassembler tous les documents médicaux de Minena. Leurs yeux étaient remplis d’espoir. Ils étaient si reconnaissant d’avoir cette opportunité.

L’affaire n’était pas encore réglée. Minena devait encore passer plusieurs examens afin d’être sur qu’elle supporterait l’opération. Si tout se passait bien, elle pouvait passer au bloc le vendredi. Nous n’arrivions pas à croire cette planification et nous espérions et priions pour que tout se passe bien.

Le jour suivant, nous nous sommes réveillés très tôt pour voir partir Antonio et Minena. Nous devions repartir pour les États-Unis le samedi. Si tout se passait comme prévu, nous ne reverrions peut-être pas notre chère Minena avant notre départ. C’était très dur pour nous, elle était comme notre rayon de soleil. Mais nous voulions avant tout qu’elle obtienne les soins nécessaires.

Virginia était un cadeau du ciel aux yeux de la famille. Elle les aida à  naviguer à travers le procès et ils se rapprochèrent d’elle. Aida les rejoignit à Quito plus tard dans la journée afin de rester auprès de sa fille. Antonio rentra à la maison parce qu’il avait des randonnées de prévues le vendredi.

Nous attendions tous impatiemment des nouvelles. Les résultats des examens furent bons le jeudi mais Minena devait faire d’autres analyses sanguines le vendredi matin. Antonio reçu un appel et annonça joyeusement que l’opération avait bien eu lieue et qu’elle s’était bien passée. Nous débordions de joie. En l’espace d’une semaine, on était passé du stade d’attente de 2 ans au stade de récupération dans la chambre d’hôpital. C’était un miracle!

Minena devait encore rester à l’hôpital pour la nuit et passer un examen le lendemain matin. Comme nous devions être à l’aéroport pour dix heures nous avons réalisé que nous ne pourrions pas la voir. Un sentiment mitigé. Nous aurions tellement aimé l’embrasser, la serrer dans nos bras une dernière fois et voir les résultats de l’opération. Nous avons fait promettre à Antonio de nous envoyer des photos par email.

Le lendemain, Antonio passa la majorité du trajet jusqu’à l’aéroport au téléphone. Nous n’y avions pas vraiment prêté attention, il était souvent en contact avec des clients et des agences. Alors que nous nous rapprochions de l’aéroport, il demanda au chauffeur du van de s’arrêter sur le côté.  Et là, sur le bord de la route, Aida et Minena étaient là. Elles avaient eu le droit de sortir de l’hôpital et avaient pris un bus pour nous rejoindre jusqu’à  l’aéroport. Antonio avait été au téléphone avec Aida mais avait voulu nous faire la surprise.

Antonio ouvre la porte de la camionnette pour Aida et Shina

Antonio ouvre la porte de la camionnette pour Aida et Shina

Toutes les deux montèrent dans le van. Des larmes coulèrent de nos yeux en voyant Minena. Ses yeux étaient tellement plus droits. Les coins étaient rougis mais c’était une des conséquences post opératoires. Elle souriait et parlait avec une voix si douce. Aida nous indiqua que lorsque Minena s’est réveillée ce matin, elle pointait du doigt tout ce qu’elle pouvait voir dehors sans efforts. Dans le van son grand-père Antonio, lui fit signe de la main et elle fit de même, l’apercevant immédiatement, sans tendre le cou. Nous nous sommes étreints et embrassés jusqu’à ce qu’on arrive au terminal de l’aéroport.

La famille entra avec nous. Minena souriait et pointait tout ce qu’elle voyait comme si elle avait reçu deux nouveaux yeux. Elle était si heureuse. C’était la meilleure manière de terminer notre voyage. Nous ne pensions pas avoir la chance de la revoir avant de partir. Nous étions si contents d’avoir pu étreindre et embrasser cette petite une dernière fois.

Après qu’ils aient quitté l’aéroport, j’ai éclaté en sanglots, j’étais submergé par l’émotion et nos cœurs débordaient de joie.

Merci beaucoup Ana, Virginia, la Fondation Tandana et Vue pour Tous. Vous avez réalisé le rêve d’une famille.

 

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One thought on “Two Perspectives on a Medical Follow-up “Miracle”

  1. great post.  brings tears to my eyes too!   Hope Taft 2933 Lower Bellbrook Rd. Spring Valley, OH 45370-8761

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    From: The Tandana Foundation To: ohiohoper@yahoo.com Sent: Friday, March 11, 2016 11:42 AM Subject: [New post] Two Perspectives on a Medical Follow-up “Miracle” #yiv4108027827 a:hover {color:red;}#yiv4108027827 a {text-decoration:none;color:#0088cc;}#yiv4108027827 a.yiv4108027827primaryactionlink:link, #yiv4108027827 a.yiv4108027827primaryactionlink:visited {background-color:#2585B2;color:#fff;}#yiv4108027827 a.yiv4108027827primaryactionlink:hover, #yiv4108027827 a.yiv4108027827primaryactionlink:active {background-color:#11729E;color:#fff;}#yiv4108027827 WordPress.com | tandanapr posted: “Perspectiva UnaPor Virginia SanchezEn mi vida he pasado muchos episodios e historias increíbles, especialmente desde que estoy trabajando con la Fundación Tandana como Coordinadora de Seguimiento de Pacientes, pero pienso esta es una de las ” | |

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